肺结核贴吧的志愿者之路


生命的意义不在于长短2010年5月,颜小东查出肺结核,由于双肺毁损已丧失劳动能力瘫痪在床,体重仅有60多斤。一副枯瘦苍白的身躯裸露在昏暗的灯光下,整个屋子都漫着阴暗和悲伤。当家人两次把他送进医院屡被拒绝后,终于有一家“死马当活马医”医院收下了他。医生告诉他只剩下四分之一的肺,左肺已完全坏死塌陷,干枯的躯体里抽不出一滴血去做化验检查,医院下了“判决书”,活下去的希望渺茫。周围的人看到这个只剩下一张皮的骷髅孩子时,除了表示出一种震惊,剩下的就是私下里窃窃而语,为这个他们所认为即将逝去的年轻生命而惋惜.....正当所有人都认为他即将被病魔吞噬的时候,靠着强大的毅力和信念,忍受着超出常人肉体精神上的折磨以及数不清的药物毒副作用,在黑暗痛苦中不死灵魂呢在呐喊――活下去!经历了两年的治疗,他竟然奇迹般的治愈了,有位医生看到他活生生的重新出现在自己眼前时,不禁怀疑自己的眼睛和记忆,当医生知道这个孩子就是当年那个找他求医的肺结核少年时,摇着头连连说道:“这真是不容易,当时我都以为这孩子活不成了,什么事都有,这真算个奇迹!”一次重生,让颜小东找到了新的信仰,引发奇迹的生命换来了他后半生的守候――做一名结核病志愿者,永远留守在结核的世界,科普宣传结核病,引导大家正确治疗,用爱和行动去让患者感受到公平、温暖和尊重,让社会减少歧视和偏见。即使是一个脆弱疾病的生命,也能绽放出生命的意义和价值。他与结核病结下了不解之缘。结核病,青春献给了你 2010年10月,颜小东带病初到贴吧时只有700多会员,当时大家对结核病知识了解都比较匮乏,贴吧也属于草木凋零的阶段,伴随着很多迷茫,无知,恐惧和担忧。有一次,在结核qq群里看到大家在互相勉励感恩的时候,颜小东被病友那种无私精神和温馨的气氛所感染,突然明白即使是一个疾病生命,也可以绽放出生命的意义与价值。从那以后,颜小东和一群充满青春热血的病友们开始了“扫除病区灰冷,带来温暖阳光”的行动,在大家的影响下走上了TB志愿者道路(备注:TB为结核病的英文缩写)。2012年4月,在上海公共卫生临床中心卢水华教授的推举和众人的支持下,成为了肺结核贴吧的吧主。他用自己年轻的才华和充满爱的热情让灰冷的病区变成了温馨、自由、团结、有爱、励志的世界。众人看不到的背后是他不辞辛劳甚至熬夜通宵的付出,这些耗尽了他的心血,以至于现在身体没有完全走入佳境。他虽然已经停药治愈,但坏死的左肺永远无法恢复,这对身体上来说是一个要命的打击。在这样的情况下坚持高强度的为结核病“工作”,很多朋友看到都劝他,但他依然做着该做的事情。一个20岁的生命可以是一个辉煌的生命,也可以是一个颓废的生命,一个90岁的生命同样可以是一个辉煌或颓废的生命,生命的意义不在于长短,一个人活着就要活的有意义有价值,这就是他给大家的答复。经过多年的努力和无限付出,终于把贴吧从700多人发展成为了一个非常有爱、环境良好的温馨家园,建立起了完善的贴吧制度,组建了一支出色的吧务组志愿者团队,组织策划举行过各种结核病宣传互动活动,开启了贴吧新秩序。肺结核贴吧截止2014年5月已有2万正式注册会员,这20000多病友每位都得到过帮助,每一个人每一个问题都认真的进行过交流,点点滴滴,丝丝毫毫,不辞辛劳的帮助大家,因为肺吧的宗旨就是不抛弃任何一个人,不论你的身份地位高低贵贱,在这里,大家都是平等的一家人。他虽然改变不了结核病存在的现实,但他却可以为大家提供一个自由、平等、温馨和学习知识的交流平台,让大家找到心灵的归宿,避免治疗中的失误,他们的努力直接的为我国结核病控制工作立下了不可磨灭的功绩。时至今日,颜小东带领建立并维护管理的的全国结核病qq群已经近40多个,群里每天都会帮助大家科普咨询,让每一位病友得到应有的温暖和关怀,科普帮助过的人不下数万,他不仅用通过微博、微信、YY语音工具帮助大家科普宣传结核病,更把结核病推广到外界,与众多友情贴吧联谊,让很多外界的人都了解到了结核病,乃至中国疾控中心和其他医疗单位都关注到了肺结核贴吧并给予支持鼓励。这是始终不弃的信念!

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